2009/8/9     vol.012               http://umareru.jp/
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◆◇◆◇出産ドキュメンタリー映画「うまれる」メールマガジン◇◆◇◆
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お願いいたします。ありがとうございます。
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こんにちは!

映画「うまれる」製作スタッフのTOMOと牛山朋子です。

暑い日が続いていますが、いかがおすごしでしょうか?
オフィスの建物にも、毎日のように蝉がくっついて
思い切り声をはりあげています。

今回の映画のアドバイザリーボードのメンバーとして、またまた
強力な方が加わってくださいました。カンヌ映画祭の赤いカーペットを
6回も経験している映画プロデューサーの永井正敏さん。
http://k.d.combzmail.jp/t/ld83/80skawx00fzpk4niq3

素晴らしい出会いに感謝です。

それでは、今日も制作の現場からレポートをお届けします。


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TOPICS
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├ 【1】製作現場から [Part.12:18トリソミーってご存知ですか?]
├ 【2】今日の発見★2008年名前人気ランキング!イマドキな名前は?
├ 【3】おしらせ
├ 配信リストからの削除/メールアドレスの変更


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【1】製作現場から   [Part.12:18トリソミーってご存知ですか?]
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みなさんは、18トリソミー、という障がいをご存知でしょうか?



この18トリソミーとは、18番目の染色体が1本多い障がいで、
ダウン症(21トリソミー)に次いで頻度の高い染色体異常です。


3,000人から8,000人に1人の頻度で発生すると言われていて、重度の
発達遅延を伴い、無事に産まれてきても、60%の子が1週間程度しか
生きられず、1歳までにほとんどの子が亡くなってしまう
という先天性の障がいです。



今日は、その18トリソミーを持った男の子、虎(トラ)ちゃんと
パパのあきらさん、ママの直子さんのお二人に会いに行ってきました。


虎ちゃんは、現在7ヶ月。
なかなか大きく育たないので、3,000グラムくらいかなぁ、
ちっちゃくて、すごーくかわいいんです。



虎ちゃんの異常が発覚したのは、まだママのおなかの中に
いる、妊娠8ヶ月のときでした。

妊娠中の検診でエコーをとっていたときに、心臓に何かある
かもしれない、ということが分かり、小児科で検査をしたところ、
心臓に穴があいていることがわかったのです。


「心臓に穴があいている。」
「脳にも何かあるなぁ。。。。」


そんな医師たちの会話を耳にしながら、検査台の上で受けた
ショックは相当のものだったと直子さんは言います。


そして、その後、様々な検査を行い、18トリソミーの可能性が
高いということが判明。


医師からは、

「帝王切開をすれば赤ちゃんへの負担が少なく、生きて産まれて
くるかもしれない。逆に、経膣出産で産むと死産になる可能性は
高いけれど、母体を傷つけないし、リスクも少ない。」

という提案を受けました。



まだ18トリソミーとも断言できるものでもないし、
たとえ、障がいを持っていたとしても、
この世に産まれてこようとする命。

自分のおなかに傷がつこうが、母体のリスクが高いと
言われようが、直子さんは、帝王切開で産むことを決意しました。



結果、虎ちゃんは、18トリソミーの障がいを持ちながらも、
なんとか自分の力で呼吸をし、おぎゃー、と元気な声で
泣きながら産まれてきました。

すぐにNICU(新生児特定集中治療室)に入り、約3週間、
ちっちゃな体で懸命に生き、奇跡的に、通常の小児科に移動、
そして3ヶ月後、念願の自宅への帰宅が許されました。

パパとママの夢だった添い寝や抱っこもできるようになったのです。



18トリソミーの子どもたちは、それぞれ症状は異なりますが、
多くの子どもたちが、心臓や腎臓に合併症を持っており、
急に無呼吸になってしまう症状が出たり、尿が逆流してしまったり
することがあります。

また、食道が閉鎖してしまっていることが多く、口からご飯を
食べることが難しいため、鼻から胃まで、チューブを通して
ミルクを飲まなければいけません。

ですから、自宅に帰れても、チューブで食事を注入したり、
いざという時のために、酸素注入の機械を入れたり、覚えなければ
いけないこともたくさんあるそうです。



現に、虎ちゃんは、自分の力でミルクが飲めないので、
鼻から胃まで細いチューブを通していました。


明るく話してくれるお母さんも、まだ気持ちに
波はあります、と言っていました。


私たちも、写真を撮りながら、近くで走り回っている他の
子どもたちを見ていると、胸がしめつけられるような気持ちに
なります。



それでも、虎ちゃんはかわいくてかわいくて!


泣いたり笑ったりしながら日々成長し、懸命に生きている子を
見ると、本当に産んでよかった、産まれてきてくれてよかった、
と思う毎日だそうです。



今は、できるだけ多くの方に、

18トリソミーという障がいが存在するということ、
非常に重い合併症を伴うことが多く、短命と言われてしまう
障がいだけれども、それでも、

同じひとつの、かけがえのない命であること

を伝えていきたいとおっしゃっていました。



障がいを持った子どもは、一定の割合で産まれると言われています。
どんなに医療が発達したとしても、ある一定の割合で起こりうる
染色体の異常は、誰にでも起こりうること。


虎ちゃんのキラキラ輝く瞳で、一生懸命生きている姿をみると
改めて、命の奇跡、存在の奇跡を感じさせてくれます。


★ くるりとした瞳が本当にかわいい虎ちゃん。写真はこちらから!
http://k.d.combzmail.jp/t/ld83/80skbwx00fzpk4niq3

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info@umareru.jp


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【2】今日の発見★2008年名前人気ランキング!イマドキな名前は?
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赤ちゃんを授かったときに、まず最初に考えるのが名前。
最近の子どもたちの名前は、なかなかユニークなものが多いですよね〜。

ということで、どんな名前が人気なのか、調べてみました。

ちなみに、昭和40年代生まれの男の子は“誠くん”、
女の子は“陽子ちゃん”がダントツトップでした。

そして、こちらが、2008年に誕生した子どもたちの人気名前
ランキングです!

<男の子>
第1位:大翔(ヒロト)くん
第2位:悠斗(ユウト)くん
第3位:陽向(ヒナタ)くん

<女の子>
第1位:陽菜(ヒナ)ちゃん
第2位:結衣(ユイ)ちゃん
第3位:葵(アオイ)ちゃん

<番外編> ちょっと変わった名前も!インターナショナルだなぁ。
・ 斗夢(トム)くん
・ 琥南(コナン)くん
・ 心暖(ココア)ちゃん
・ 珈恋(カレン)ちゃん
・ 星(アカリ)ちゃん

などなど。

かわいい名前が多いですね〜。
でも、フリガナがないと全く読めません(笑)。
学校の先生も、きっと困っちゃいますね。




お┃知┃ら┃せ┃★┃
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◆不妊治療をがんばっている方、大募集中です!
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ドキュメンタリー映画「うまれる」に出演してくださる、
現在不妊治療をがんばっているカップルを募集しています!

不妊は病気ではありません。「個性」です。
しかし、不妊治療に対する世の中の理解はまだまだ多くありません。
それは真剣に悩む声、姿が届いていないからだと思っています。
私たちと一緒に取り組んでみませんか?


一緒に「歴史に残る」映画をつくりましょう★

★ ご応募はこちらから
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最後までお読みいただき、ありがとうございました!

また来週〜!


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映画「うまれる」ではこんな方たちを募集しています!
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